Chorzy z przewlekłą białaczką walczą o skuteczne leczenie. Ministerstwo dało zgodę na życie na…3 miesiące

- Zaliczyłam silną chemioterapię – mówi Aleksandra. – Jednak choroba nieubłaganie postępowała.

Jest lek, ale nie dla niej

Nadzieja pojawiła się wówczas, gdy dowiedziała się, że jest lek (ibutrynib), w Polsce już refundowany w ramach programu lekowego, który chorym z przewlekłą białaczką limfocytową daje szansę na życie. Nadzieja okazała się jednak złudna.

- Owszem, jest on refundowany, ale tylko dla pewnej grupy chorych, tych z określonymi zaburzeniami genetycznymi. To pacjenci, którzy nie odpowiadali na standardowe leczenie. Ja nie mam tych mutacji, ale dotychczasowa terapia w moim przypadku również nie zadziałała. Tak więc zostałam bez leczenia, skazana na umieranie.

Lekarze na tak, ministerstwo na nie

W klinice, w której się leczyła, lekarze dysponowali lekiem, ale mogli go podawać jedynie pacjentom z mutacjami. Pacjentom bez mutacji już nie, bo ministerstwo zdrowia nie wyrażało zgody.

Dzięki zbiórkom społecznym Aleksandrze udało się, na początek terapii, lek zdobyć.

- I to było coś niesamowitego! – mówi. – Już po miesiącu poczułam się lepiej, zaczęłam normalnie funkcjonować, wróciłam do pracy.

Wiedząc, że pieniądze ze zbiórek lada moment mogą się skończyć, wystąpiono do ministerstwa zdrowia o zgodę na tzw. ratunkowy dostęp do leku. Resort wyraził zgodę, ale tylko na…3 miesiące! 

Trzeba rozszerzyć możliwości

- Mamy bardzo dobre doświadczenia z tym lekiem – mówi hematolog prof. Lidia Gil z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. – Skuteczność ibrutynibu w terapii opornej przewlekłej białaczki limfocytowej, niezależnie od mutacji genetycznych, została potwierdzona wieloma badaniami, ten lek otrzymał liczne rekomendacje, także Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Powinien więc znaleźć się w programie lekowym dla tych wszystkich chorych, którzy nie odpowiadają na dotychczasowe leczenie. Bo dla wielu z nich obecnie nie ma innej opcji.

Konieczność poszerzenia programu lekowego dla chorych bez mutacji genowych widzi także hematoonkolog, prof. Wiesław Jędrzejczak. – Pacjenci powinni mieć dostęp do nowoczesnych, sprawdzonych terapii. A do takich należy i ibutrynib, i jego następcy, którzy już się pojawili. Nie może być tak, że tylko jedna grupa ma szanse na życie.

Ratunkowy dostęp tylko na papierze

Rozwiązaniem dla pacjentów, będących w takiej sytuacji jak Aleksandra, miała być dostępność do leczenia w ramach tzw. ratunkowego trybu (RDTL). Niestety, jest to dostęp do leku praktycznie wyłącznie na papierze. Sama procedura jest bowiem tak długa i skomplikowana, że chorzy umierają, nie doczekawszy jej zakończenia. Dla chorych z białaczką oporną na leczenie czas płynie nieubłaganie szybko. Poza tym ministerstwo niechętnie wydaje zgodę. I jeśli, to tylko na kilka miesięcy.

- Czy w 3 miesiące można wyleczyć białaczkę? – pyta Aleksandra. To przecież jakiś absurd!  A jeśli przerwie się terapię, choroba wróci, i to już będzie koniec.