Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która dotyka głównie dziewczynki. Choroba odbiera dzieciom zdolność mówienia. Jak powiedziała Monika, mama 11-letniej Mai: "Życie coś nam daje, żeby za chwilę coś odebrać".
Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta określa się jako "milczące anioły". Choroba nie zabiera dzieciom inteligencji i chęci do życia, ale odbiera zdolność mówienia, a ciało staje się więzieniem.
Czytaj też: Wychowuje niepełnosprawne dziecko. Opowiada, z czym musi się mierzyć
Życie z chorobą
Maja urodziła się jako zdrowe dziecko. Między ósmym miesiącem życia a pierwszym rokiem Monika zauważyła, że umiejętności, które Maja zdobywała, zaczynają się cofać. "Na początku, jak rozmawialiśmy z lekarzami i dostaliśmy skierowanie na rehabilitację, to słyszeliśmy, że po prostu jest z niej leniuszek, potrzeba trochę ćwiczeń i ona ruszy i nadgoni".
Z wiekiem, z każdym rokiem Monika zauważyła, że u Mai pojawiają się różne objawy. Pochylenie ciała, napięcia mięśniowe, napady padaczkowe i hiperwentylacje. Monika, obserwując dziecko, widzi te zmiany. Mimo wszystko Maja jest wesołą i radosną dziewczynką. Jak każdy człowiek ma swoje humory, czasami zdarza jej się płacz żalu.
Zobacz także: Przeszła udar mózgu. Miała zaledwie 33 lata
Komunikacja to podstawa
Monika i Maja wypracowały swój model komunikacji. Dużo pomogło im Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta i kontakty z różnymi rodzinami. Maja chodzi do szkoły. A jej mama jest spokojniejsza, że dziecko przebywa wśród rówieśników.
"Człowiek jest takim stworzeniem, które musi przebywać wśród ludzi. Wiadomo, czasami potrzebujemy tej samotności, odpoczynku, ale na dłuższą metę to podejrzewam, że raczej by nas to bardziej załamało". Leczenie Mai to głównie rehabilitacja, żeby utrzymać ją w jak najlepszym stanie. Trwają badania nad terapią genową.
Zobacz także: "Jesteś fajna, jesteś na dobrej drodze": Dorota o akceptacji siebie i radości z życia
"Jest Maja i jest Rett. Czyli jest ktoś, kto jakby trochę zawładnął Mai ciałem i mimo tego, że ona wie, co ma zrobić, czyli, że aby się napić, muszę wyciągnąć rękę, podnieść kubek, wziąć, podnieść ten kubek do ust i się napić, ona to wie, ale niestety ciało jej na to nie pozwala" - mówi Monika w podcaście "Siła kobiet".
Monika ma radę dla rodzin, które dowiadują się o tym, że ich dziecko zachorowało na Zespół Retta.
Nie wmawiać, ani nie dać sobie wmówić, że jest się silnym. Chcesz płakać – płacz, chcesz się złościć – złość, a potem działaj. I nie miej zbyt dużo oczekiwań względem siebie, odpuść. Dziewczyny z zespołem Retta są mądre i wspaniałe.
Cała rozmowa niżej, a wszystkie odcinki podcastu "Siła kobiet" dostępne na Mediateka.pl.
Podcasty
Playlisty tematyczne
