Objawy nie tylko jelitowe
Bo jak może wyglądać życie osoby, która ma ponad 30 biegunek na dobę? Aż trudno sobie wyobrazić. Jeśli nawet taka osoba zdecyduje się wyjść z domu, to jej głowę zaprząta jedna myśl: gdzie tu najbliższa toaleta…I czy zdążę do niej dobiec…A to codzienność osób z NChZJ. Bowiem biegunka i bóle brzucha to główne objawy NChZJ, nierzadko długo bagatelizowane, nawet przez samych lekarzy, mylnie zrzucane na karb innych schorzeń przewodu pokarmowego czy stresu. Bywa więc, że od pierwszych objawów do właściwej diagnozy mijają miesiące, a nawet lata. U całkiem sporej grupy chorych (od 25 do 40 proc.) występują objawy pozajelitowe, nierzadko poprzedzające manifestacje ze strony jelit, takie jak bóle mięśniowo-stawowe, zaburzenia krążeniowe, zmiany skórne, choroby wątroby, zapalenie błony naczyniowej oka, kamica nerkowa.
Zaostrzenia wywracają życie do góry nogami
W Polsce na NChZJ cierpi ponad 100 tys. osób. Chorują głównie ludzie młodzi, aż 70 proc. chorych w momencie rozpoznania ma mniej niż 35 lat. Obie jednostki chorobowe – choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego są nieuleczalne, z okresami zaostrzeń i remisji.
- Zaostrzenia wywracają do góry nogami codzienne funkcjonowanie, dewastują życie zawodowe, towarzyskie i psychiczne. Niewidzialna na zewnątrz choroba zmusza do planowania każdego dnia wokół dostępności toalety, a przewlekłe zmęczenie i ból znacznie ograniczają dyspozycyjność. Z tego względu chorzy często muszą rezygnować z ambicji zawodowych – mówi Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie, sam chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Brak objawów, czyli remisja kliniczna, to za mało
To oczywiste, że dla chorego najbardziej istotny byłby brak objawów, zwłaszcza uciążliwych, wyniszczających biegunek, bólów brzucha. Jednak nie to jest najważniejsze w leczeniu NChZJ, tzw. remisja kliniczna to za mało, by pacjent mógł się zdrowo czuć. Jeśli w jelitach, mimo braku widocznych objawów, nadal toczy się stan zapalny, to łatwo dochodzi do kolejnych zaostrzeń i powikłań.
- Pacjent będący w remisji klinicznej, ale z nadal w tlącym się w jelicie zapaleniem, jest pacjentem wysokiego ryzyka nawrotu choroby, powikłań, konieczności wykonania operacji. Chory na wrzodziejące zapalenie jelita grubego ma także większe ryzyko raka. Dlatego obecnie mówimy o strategii „treat to target”, czyli leczeniu ukierunkowanym na cel, a tym jest nie tylko remisja kliniczna, ale wygojenie błony śluzowej jelita – podkreśla prof. Grażyna Rydzewska, kier. Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, wiceprezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. – Wygojenie błony śluzowej i wygaszenie stanu zapalnego w jelitach zmienia życie pacjenta. I jest to możliwe pod warunkiem dobrej opieki nad pacjentem i efektywnego leczenia. A tu mamy jeszcze sporo do zrobienia.
Dostęp do nowoczesnych terapii poprawił się, ale…
W ostatnich latach na listach refundacyjnych pojawiły się nowe cząsteczki, zostały zniesione administracyjne ograniczenia czasowe w programach lekowych, możemy leczyć pacjentów bezterminowo do utraty odpowiedzi na dany lek. Jednak w Polsce tylko ok. 10 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a jeszcze mniej z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ma dostęp do leczenia biologicznego.
- A każdy pacjent jest inny, u każdego choroba przebiega inaczej, dlatego potrzebujemy jak najszerszych możliwości leczenia – zwraca uwagę prof. Rydzewska. – Najtrudniejszymi pacjentami są ci, którzy już otrzymali kilka terapii, ale wiemy, że gdybyśmy wcześniej zaczęli u nich stosować odpowiednie leczenie, być może leczylibyśmy ich skuteczniej. Oczekiwanymi przez naszych ekspertów i pacjentów są teraz inhibitory interleukiny 23, które mogą być stosowane nawet u kobiet w ciąży. Ich dodatkowym atutem jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach.
Barierę nadal stanowi adres
Niestety od tego, jak pacjent będzie leczony, duży ma wpływ kod pocztowy, czyli jego miejsce zamieszkania.
- Dziewięciu na dziesięciu pacjentów błąka się po systemie bez odpowiedniej pomocy, niektórzy dojeżdżają po więcej niż 300 km, z chorymi dziećmi, żeby tam, we właściwym ośrodku, otrzymać i diagnozę, i leczenie. A przecież życie z NCHZJ nie powinno zależeć od tego, gdzie się mieszka – mówi Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi zapaleniami Jelita „J-elita”, chorujący na Leśniowskiego-Crohna. – U wielu chorych, długo leczonych w ośrodkach do tego nie przystosowanych, doszło do tak dużych zmian w jelitach, że konieczna była operacja usunięcia części jelita, wykonanie stomii.
Kompleksowa opieka nad chorymi to konieczność
O wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, od lat zabiega prof. Rydzewska. Zakłada on utworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które prowadziłyby terapię. Pacjentami zajmowaliby się nie tylko gastroenterolodzy, ale też inni specjaliści – m. in. reumatolodzy, dermatolodzy, chirurdzy, dietetycy, psycholodzy. Bo choroby zapalne jelit mogą mieć różne oblicza.
- Dziś nierzadko do naszej kliniki przyjmowani są pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach, nie kierowano ich do ośrodków specjalistycznych. My nie jesteśmy w stanie przyjąć wszystkich, a chcielibyśmy, żeby byli oni objęci leczeniem w modelu kompleksowej opieki – zaznacza prof. Rydzewska. – Obecnie już na poziome POZ brakuje odpowiedniej czujności i dostępu do prostych badań diagnostycznych, jak oznaczanie kalprotektyny w kale, a to marker stanów zapalnych jelit.
19 maja przypada Światowy Dzień Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, w tym roku obchodzony pod hasłem „IBD Has No Borders: Access to Care” – „NChZJ nie znają granic: Dostęp do Opieki zdrowotnej”
Podcasty
Playlisty tematyczne
