Wciąż niezaspokojone potrzeby pacjentów z pęcherzem nadreaktywnym

2019-10-02 11:31 BS
Wciąż niezaspokojone potrzeby  pacjentów z pęcherzem nadreaktywnym
Autor: Shutterstock

Wbrew powszechnie panującej opinii zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest chorobą osób starszych i w żadnym razie nie powinien być wstydliwą dolegliwością. To uciążliwa, poważna choroba, która może przytrafić się w każdym wieku i która wymaga leczenia. Najlepiej od momentu wystąpienia pierwszych objawów, a nie dopiero wówczas, kiedy objawy staja się tak dokuczliwe, ze wykluczają normalne funkcjonowanie. Bo, choć nie jest to choroba śmiertelna, potrafi całkowicie zrujnować życie. Nieleczony pęcherz nadreaktywny może prowadzić do izolacji ze środowiska, depresji, utraty pracy.

Terapia tylko w pierwszej linii

Stowarzyszenie „UroConti” od lat walczyło o dostęp do refundowanego leczenia farmakologicznego OAB  - i częściowo to się udało. W wyniku zakończenia ochrony patentowej oryginalnej solifenacyny, stosowanej w pierwszej linii leczenia, pojawiły się jej zamienniki. Ale wciąż nie ma dostępu do drugiej linii. – Skoro budżet odnotował oszczędności w pierwszej linii, to dlaczego nadal nie podjęto decyzji o wprowadzeniu II linii? – pyta Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenie „UroConti”. – Jesteśmy jedynym i ostatnim krajem w Unii Europejskiej, który jeszcze nie refunduje mirabegronu, mimo że prezes AOTMiT - Agencji Technologii Medycznych i Taryfikacji, już dwukrotnie wydał w tej sprawie pozytywną rekomendację.

Absurdy z badaniem

To jednak nie jedyny problem pacjentów z OAB. Stowarzyszenie „UroConti” od lat walczyło o zniesienie konieczności wykonywania niezwykle uciążliwego, nieprzyjemnego badania urodynamicznego, które miało potwierdzić bądź wykluczyć zespół pęcherza nadreaktywnego. – Przez lata przytaczaliśmy opinie ekspertów, że badanie to ani nie potwierdza, a nie wyklucza diagnozy OAB. Cytowaliśmy nawet wyliczenia AOTMiT, że rezygnacja z tego badania daje oszczędności dla budżetu w wysokości nawet 15 – 16 mln zł rocznie! I nic, kolejne ekipy w resorcie zdrowia nie zwracały na to uwagi – mówi z żalem Anna Sarbak.

Co prawda z dniem 1 lipca 2016r. zniesiono obowiązek badania, ale tylko dla określonej grupy pacjentów, tych, którzy uprzednio byli leczeni solifenacyną. Leczeni innym lekiem nadal muszą poddawać się temu bardzo nieprzyjemnemu badaniu.

Kolejne pytania i wątpliwości

Pacjenci ze schorzeniami urologicznymi wciąż czekają na zwiększenie limitów na refundację środków chłonnych, głównie pieluchomajtek. Ponadto oburzenie pacjentów budzą kryteria chorobowe, kwalifikujące do ich refundacji. W całej Unii Europejskiej podstawowym kryterium jest zdiagnozowanie nietrzymania moczu (NTM). U nas jest inaczej, pacjenci z wysiłkową postacią NTM są całkowicie wykluczeni z refundacji.

I na tym nie koniec problemów pacjentów ze schorzeniami urologicznymi. Od ponad roku nie została wyjaśniona kontrowersyjna opinia Rady Przejrzystości, która w uzasadnieniu dotyczącym wykazu leków 75+ uznała nietrzymanie moczu za „bardzo istotny problem”, ale już nadreaktywność pęcherza za problem „umiarkowanie istotny”.  A to oczywiście wiąże się z dostępem do refundowanych terapii. I tak, jak wynika z wyliczeń prezes Sarbak, lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie była zmieniana od początku jej istnienia, czyli od 2011r. Zaś na wprowadzenie zmian w zakresie limitów środków chłonnych (które i tak nie są wystarczające), pacjenci z „UroConti” czekali…18 lat.

Korzystając z obchodów Tygodnia Urologii, który odbywał się pod koniec września, członkowie Stowarzyszenia wysłali do Ministerstwa Zdrowia pismo ze swoimi pytaniami. Czekaja na odpowiedź, mając nadzieję, że będzie ona dla chorych satysfakcjonująca.

Najnowsze