Bartuś urodził się w październiku 2020 roku jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej, od samego początku zmagał się z kłopotami zdrowotnymi. Rodzice zaobserwowali, że że ich synek przestał podnosić nóżki i główkę, rozpoczęła się diagnostyka, a diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Okazało się, że Bartek choruje na SMA typu 1, a konwencjonalne leczenie nie przynosiło skutków. Ratunkiem dla chłopca była terapia genowa. Lekarze z USA opracowali spersonalizowany lek, który został podany Bartusiowi w formie kroplówki w Lublinie. Oznacza to, że chłopczyk został celowo zarażony wirusem, który jest nośnikiem brakującego w organizmie chłopca genu. Efekty widać gołym okiem: zaledwie po kilku godzinach od rozpoczęcia terapii poziom białka w organizmie dziecka wyrównał się. Co to oznacza?
Zobacz także: Śmiertelna choroba wykańcza dwumiesięczną Gabrysię. Jej życie kosztuje 9 mln zł
- Opiekuję się Bartusiem i każdego dnia ze wzruszeniem obserwuję, jak zmienia się jego życie. Widzę, że czasem sam Bartuś jest zdziwiony, że może wysoko podnieść rękę, czy przekręcać kołami wózka inwalidzkiego, bo jeszcze dwa tygodnie temu nie miał nawet siły, żeby głośno kaszlnąć. Dla kogoś może się to wydawać błahe, ale ja bardzo dokładnie obserwowałem Bartusia od kiedy skończył 3 miesiące i zdiagnozowano jego chorobę, dlatego widzę olbrzymie postępy - podkreśla cytowany przez "Echo Dnia" tata chłopca.
Maleńki Bartuś choruje na SMA typu 1
Z racji tego, że leczenie chłopca polegało na zakażeniu go wirusem, obecnie maluch przebywa w izolacji, która potrwa do 17 grudnia. Potem rozpocznie się okres intensywnej rehabilitacji. Mały chłopiec z Sandomierza ma szansę na zdrowie, mimo że zmaga się z najcięższą postacią choroby. Rewolucyjna terapia genowa kosztowała niemal 9,5 mln zł, ale jej efekty widać gołym okiem. Najdroższy lek na świecie pomógł Bartusiowi, a rodzice malucha nie potrafią wyrazić słów wdzięczności dla darczyńców.
Podcasty
Playlisty tematyczne
