Wiktoria urodziła się w październiku 2022 roku. Przez pierwsze tygodnie jej rodzice z radością obserwowali, jak dorastają ich dwie córeczki. Niepokój pojawił się jednak bardzo wcześnie. Gdy dziewczynki miały zaledwie dwa miesiące, zauważyli, że rozwój jednej z nich zaczyna odbiegać od rozwoju siostry.
U Wiktorii pojawiło się wzmożone napięcie mięśniowe, oczopląs oraz problemy z kontaktem wzrokowym i śledzeniem przedmiotów. Początkowo lekarze zdiagnozowali u niej nadwzroczność, astygmatyzm i oczopląs. Z czasem okazało się, że problemy są znacznie poważniejsze.
Gdy dziewczynka miała 10 miesięcy, nie potrafiła jeszcze samodzielnie siadać ani raczkować. Podczas gdy jej siostra zdobywała kolejne umiejętności, rozwój Wiktorii niemal się zatrzymał. Badanie EEG wykazało padaczkę, a dalsza diagnostyka przyniosła rodzicom najtrudniejszą wiadomość.
U Wiktorii zdiagnozowano zespół Retta.
Diagnoza, która zmieniła życie całej rodziny
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na rozwój układu nerwowego. Może prowadzić do utraty wcześniej nabytych umiejętności, problemów z poruszaniem się, komunikacją i samodzielnym funkcjonowaniem.
Dla rodziców Wiktorii diagnoza oznaczała początek walki o przyszłość córki. W opisie zbiórki na Siepomaga.pl podkreślają, że każdego dnia obawiają się, jakie konsekwencje przyniesie choroba i czy uda się zatrzymać jej postęp.
Najtrudniejsze jest dla nich porównywanie rozwoju obu dziewczynek. Lilianka zdobywa kolejne umiejętności, a Wiktoria potrzebuje intensywnego wsparcia, by walczyć o każdy postęp.
Rodzice nie chcą jednak rezygnować z nadziei. Szukają możliwości leczenia, które mogłoby poprawić przyszłość ich córki.
Leczenie kosztuje miliony złotych
Wiktoria jest obecnie objęta intensywną rehabilitacją. Uczestniczy w terapii wzroku, wczesnym wspomaganiu rozwoju i zajęciach z komunikacji alternatywnej. Pozostaje pod opieką specjalistów, w tym neurologów, psychologów i fizjoterapeutów.
To jednak nie koniec potrzeb dziewczynki. Jak opisują jej rodzice, chcą podjąć leczenie w Stanach Zjednoczonych, które - według informacji zamieszczonych na zbiórce - miałoby pomóc w zahamowaniu postępu choroby do czasu możliwości skorzystania z terapii genowej.
Koszty są ogromne. Rodzice szacują, że leczenie w USA może kosztować 2,2 mln zł rocznie, a sama terapia genowa - około 3 mln dolarów. Do tego dochodzą wydatki związane z podróżami i regularnymi wizytami w Nowym Jorku.
Rodzina nie jest w stanie samodzielnie pokryć tak wysokich kosztów. Dlatego za pośrednictwem serwisu Siepomaga.pl prosi o wsparcie i nagłaśnia historię dziewczynki.
Marzenie o wspólnym dzieciństwie
Rodzice Wiktorii marzą przede wszystkim o tym, by ich córki mogły wspólnie dorastać, bawić się i cieszyć codziennością. Chcieliby zobaczyć, jak dziewczynki trzymają się za ręce, śmieją i razem odkrywają świat.
W opisie zbiórki podkreślają, że każda wpłata i każde udostępnienie apelu może pomóc im w walce o przyszłość Wiktorii.
Dla rodziny to nie tylko kwestia kosztownego leczenia. To próba zapewnienia dziewczynce jak największej szansy na rozwój, kontakt z bliskimi i dzieciństwo, które nie będzie zdominowane przez chorobę.
Rodzice nie ukrywają, że potrzebują wsparcia, by móc kontynuować walkę o córkę. Wierzą, że dzięki pomocy innych ludzi uda im się znaleźć drogę do leczenia i dać Wiktorii nadzieję na lepszą przyszłość.
Podcasty
Playlisty tematyczne
