"Nasz synek umiera! Jest na OIOM-ie, nie możemy go nawet zobaczyć, przytulić… Niezwykle rzadka i ciężka choroba zabija go sekunda po sekundzie. W Polsce możemy tylko czekać, aż mózg przestanie pracować, nic nie da się zrobić. Zrozpaczeni szukamy ratunku na całym świecie. Wiemy już, że cena za ratowanie życia Leosia będzie gigantyczna, to będą setki tysięcy złotych. Trzymamy właśnie w ręku diagnozę, a łzy płyną strumieniami. Błagamy o ratunek, jak tylko błagać może rodzic umierającego dziecka", to początek poruszające apelu Patrycji i Dariusza, rodziców małego Leosia z Katowic, którzy walczą o życie swojego dziecka. Chłopiec dopiero niedawno skończył roczek. Właśnie wtedy trafił do szpitala, było już tak źle. - A potem dowiedzieliśmy się, że wszystkiemu winna jest śmiertelna choroba, wada w genie SCO2 - jest to choroba mitochondrialna o podłożu genetycznym. Wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Dzieci dożywają 1,5-roczku. Czy można usłyszeć coś gorszego z ust lekarzy? - pytają zrozpaczeni rodzice.
Gdy Leoś się urodził, był cały siny. Mimo wszystko dostał 10 punktów i wypisano go do domu. Po miesiącu zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać. - Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej. Wyskoczyły plamy na ciele, ból wykrzywiał jego maleńkie ciało, rehabilitacja nie pomagała. Potem przyszedł koronawirus i zamknął wszystkich w domu: lekarzy i rehabilitantów też - wspominają rodzice.
Dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami Leoś trafił do szpitala. Najpierw było podejrzenie, a potem już potwierdzenie - śmiertelna choroba, nic nie da się zrobić. - Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: "Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…" - mówią Patrycja i Darek.
W otchłani rozpaczy pojawiła się maleńka nadzieja. Iskierka, która oświetla mrok choroby. - Dowiedzieliśmy się o Adusiu - maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci - starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze - zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych. Ta metoda to dla nas jedyna nadzieja na uratowanie mózgu Leosia, na uratowanie jego maleńkiego życia - mówią rodzice.
Aktualnie rodzice otrzymali kosztorys i zgodę na przelot medyczny oraz kwalifikację leczenia komórkami macierzystymi w Indiach, w Stem Cell Treatment Hospital. - Możemy lecieć już 7 sierpnia, jeśli tylko uda nam się uzbierać całą kwotę - mówią. - W Polsce nasze dziecko umiera w samotności... Możemy widzieć synka tylko 10 minut co dwa dni. Większość czasu spędzamy pod drzwiami, za którymi Leoś tak strasznie cierpi - dodają.
Zbiórka: Leoś - KLIKNIJ TUTAJ
Podcasty
Playlisty tematyczne
