Czułem, że jednak jest coś nie tak - Nie czułem się dobrze, dokuczały mi zwłaszcza bóle kostne – mówi pan Józef. – Byłem zmęczony, osłabiony. Trochę się nachodziłem po lekarzach, trafiłem do ortopedy, pulmonologa. Były podejrzenia, że to może coś z układem nerwowym i pod tym kątem diagnozowano mnie na oddziale neurologicznym w szpitalu w Pruszkowie. Tam wykonano mi specjalistyczne badania, które wykazały poważne zmiany w kręgosłupie i uwidoczniły nieprawidłowy szpik. Stało się jasne, że zająć się mną powinni hematolodzy onkolodzy. Zostałem przyjęty na oddział hematologii do szpitala w Warszawie.
Cały szpik zaatakowany - Lekarz, który jako pierwszy mnie obejrzał, nie miał wątpliwości, że to szpiczak – mimo, że choroba jest trudna do rozpoznania. Mój szpik prawie w 100 proc. był zajęty przez nieprawidłowe komórki. Rozpoczęło się leczenie, cykle chemioterapii, które nawet nieźle znosiłem. Ale co z tego, skoro szpiczak także wciąż miał się nieźle. Dwa autoprzeszczepy poprawiały stan zdrowia na krótko. Na Początku czułem się lepiej, komórki szpiczakowi zanikały, ale po paru miesiącach znów się odradzały. Innym chorym jakoś się udawało zwalczać chorobę, mnie nie. Mój szpiczak jest, nie dość, że nawrotowy, to jeszcze wyjątkowo oporny na leczenie. Kolejne leki i coraz większa oporność
– Kilka razy zmieniano mi terapię, w ciągu czterech lat wykorzystałem wszystkie dostępne linie leczenia, ale za każdym razem było tak samo – najpierw krótka poprawa, a potem pogorszenie. I za każdym razem jest coraz gorzej. No i jeszcze te wszystkie objawy uboczne, złamania i bóle kości, zmniejszenie wzrostu o 12 cm w samym korpusie, co utrudnia codzienne funkcjonowanie. Chorzy na szpiczaka w naszym kraju nie mają dostępu do sprawdzonych, skutecznych i nowoczesnych terapii. Wiem, że lek, pomalidomid, dopuszczony od kilku lat do stosowania w krajach Unii, pomaga takim, jak ja, przedłuża im życie i mogą żyć z tym szpiczakiem całkiem nieźle. Bo szpiczaka wyleczyć się nie da, ale żyć z nim można. I tak sobie myślę, dlaczego np. w Czechach czy na Słowacji chorzy mają dostęp do tego leku, a u nas nie jest refundowany? Dlaczego nas skazuje się na śmierć? A moim marzeniem jest żyć.
-
SZPICZAK PLAZMOCYTOWYto jeden z najczęstszych nowotworów krwi, występujący głównie u osób po 60. roku życia. Największym problemem w tej chorobie jest nawrotowość i oporność na leczenie, co zdarza się często. Nadzieją dla takich chorych jest kolejny lek z grupy immunomodulujących, który znacznie przedłuża życie i jest dobrze tolerowany. Niestety polscy pacjenci wciąż nie mają do niego dostępu. |
Materiał powstał w ramach kampanii edukacyjnej „WCZESNA DIAGNOSTYKA SZPICZAKA MNOGIEGO", której partnerem jest firma Celgene Sp. z o.o.
Podcasty
Playlisty tematyczne
