Rodzice Anielki żyją w ciągłym strachu! Malutka mieszkanka Pomorza mierzy się z ciężką chorobą

Każda noc to koszmar. Rodzice Anielki żyją w ciągłym strachu

Anielka Jończyk z Gdańska od pierwszych chwil życia musiała rozpocząć trudną walkę o zdrowie. Dziewczynka zmaga się z padaczką ogniskową oraz zespołem Retta – rzadką chorobą genetyczną, która stopniowo prowadzi do utraty sprawności. Jej rodzice robią wszystko, by zapewnić córce leczenie, rehabilitację i dalszą diagnostykę.

- Kochani, za nami kolejne bardzo trudne dni. Anielka trafiła do szpitala na badanie snu i bezdechów nocnych. Od pewnego czasu jej sen bardzo nas niepokoił. Coraz częściej budziliśmy się w nocy, sprawdzając, czy spokojnie oddycha. Każdy rodzic wie, jak wygląda noc z chorym dzieckiem – my od wielu miesięcy żyjemy w ciągłej czujności – podają rodzice dziewczynki.

Gdy Anielka zasypia, jej rodzice nie potrafią zaznać spokoju. Każdej nocy wsłuchują się w jej oddech, wielokrotnie podchodzą do łóżeczka i sprawdzają, czy wszystko jest w porządku. Jak sami przyznają, to strach, którego nie są w stanie opisać.

Choroba zmieniła życie całej rodziny. Każdy dzień to walka o przyszłość Anielki

Choroba Anielki dotyka jednak całą rodzinę z Gdańska. Rodzice dwulatki, pani Monika i pan Mateusz podkreślają, że trudna sytuacja odbija się również na Zosi - starszej siostrze dziewczynki. Choć sama jest jeszcze dzieckiem, zauważa, że z Anielką dzieje się coś niepokojącego. Dopytuje, kiedy siostra wróci ze szpitala i dlaczego po raz kolejny musiała tam trafić.

- Tak wygląda nasza codzienność. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, kolejne badania i nieustanna walka o każdy dzień oraz każdą szansę na lepszą przyszłość – tłumaczą rodzice Anielki.

Anielka nie mówi, nie chodzi i nie potrafi porozumiewać się z najbliższymi. Każdy dzień rozpoczyna od przyjmowania leków przeciwpadaczkowych, a później uczestniczy w kolejnych zajęciach i terapiach. Rehabilitacja, fizjoterapia, neurologopedia, integracja sensoryczna oraz liczne wizyty u specjalistów stały się codziennością całej rodziny. Rodzice przyznają, że z biegiem czasu choroba postępuje, dlatego liczy się każda chwila. Trwa zbiórka, z której środki zostaną przeznaczone na leczenie, dalszą diagnostykę i rehabilitację dziewczynki. Osoby chcące wesprzeć Anielkę i jej bliskich mogą przekazać datek za pośrednictwem internetowej zbiórki.