Wideo
Pogoda
Quizy
Osoby seropozytywne, mimo istnienia skutecznych, wydłużających czas i jakość życia terapii, zmagają się ze stygmatyzacją, niezrozumieniem i wykluczeniem społecznym. To nie pozostaje bez wpływu na ich samopoczucie, jakość życia, a w końcu na proces leczenia. Zdaniem ekspertów pacjenci objęci terapią antyretrowirusową (ARV) powinni mieć zapewnianą bardziej holistyczną opiekę, która oprócz dobrostanu fizycznego, poprawi również ich dobrostan psychiczny. Temu ma służyć personalizowana terapia HIV.
Z HIV można normalnie żyć
Wciąż wiele osób myśli, że zakażenie wirusem HIV to wyrok śmierci. Są w błędzie. Rosnący dostęp do terapii antyretrowirusowej spowodował, że w 2020 r. na świecie było o 47 proc. mniej zgonów z powodu HIV na całym świecie w ciągu ostatniej dekady. Wczesne rozpoznanie infekcji oraz odpowiednio dobrane leczenie ARV umożliwia zakażonym żyć tak długo, jak pozostałym, zdrowym osobom, a także minimalizuje ryzyko zakażenia HIV innych osób.
– Dostęp do różnych leków pozwala dobrać rodzaj i formę terapii optymalną dla pacjenta i jego sposobu życia. Nasze życie jest dynamiczne i dążymy do tego, by HIV jak najmniej ograniczało codzienne funkcjonowanie osób seropozytywnych – komentuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak.
Fakty i mity
– Wraz z diagnozą spada na pacjenta całe piętno związane z chorobą. Pojawia się nie tylko niepokój o własne zdrowie, ale również towarzyszący mu lęk przed odrzuceniem. O ile na ten pierwszy mamy remedium w postaci odpowiednich terapii, o tyle ten drugi jest zdecydowanie trudniejszy do zaopiekowania – mówi Robert Łukasik, prezes Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy.
Na temat osób zarażonych wciąż krąży wiele nieprawdziwych informacji. A przecież seropozytywni mogą wieść normalne i szczęśliwe życie! Wystarczy, że osoby te będą przestrzegały określonych zaleceń: aktywność seksualna z użyciem prezerwatyw, poinformowanie partnera o byciu zakażonym HIV, zakaz bycia dawcą krwi i organów. Dotyczy to również tych bardziej prozaicznych spraw jak używanie wyłącznie własnej szczoteczki do zębów czy maszynki do golenia. Osoby zarażone mogą natomiast korzystać z tej samej łazienki, co pozostali domownicy, a do zakażenia nie dochodzi podczas pocałunku, jak do tej pory wiele osób błędnie myśli.
Społeczny ostracyzm a efekty terapii
O ile postęp medycyny w kwestii leczenia osób zarażonych HIV bardzo poprawił jakość życia pacjentów, o tyle już ze społeczną akceptacją jest dość duży problem. Zdaniem ekspertów HIV nadal stanowi temat tabu. W związku z tym chorzy nieustannie spotykają się z uprzedzeniami i społecznym wykluczeniem.
– Ostracyzm społeczny sprawia, że często w przypadku osób żyjących z HIV mamy do czynienia z problemem autostygmatyzacji – sytuacji, w której chory sam siebie stawia w pozycji osoby gorszej, nie zasługującej na akceptacje społeczną. Skutkuje to często wykluczeniem się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich i postępującą izolacją – dodaje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej.
Sytuacja społeczna pacjentów negatywnie wpływa nie tylko na ich psychikę, ale też na efektywność leczenia. Leki, które każdego dnia powinni przyjmować chorzy, to dla nich dodatkowe źródło stresu. Dobrze odzwierciedlają to wyniki globalnego badania przeprowadzonego wśród osób żyjących z HIV pn. Positive Perspectives 2, którego celem było pokazanie, jak chorzy oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich życie. Z badania wynika, że:
- zdaniem 58 proc. respondentów codzienne przyjmowanie leków przypomina im o zakażeniu,
- 38 proc. badanych obawia się, że przyjmowanie leków każdego dnia zwiększa szanse na to, że ktoś dowie się o ich chorobie,
- 1/3 badanych celowo pominęła dawkę leku w sytuacji, w której nie czuła się komfortowo, by ją przyjąć.
Te dane wiele pokazują na temat tego, jak bardzo potrzebna jest edukacja na temat HIV, a także jak ważna jest personalizacja i kompleksowość leczenia pacjentów seropozytywnych.
Konieczna personalizacja leczenia
– Obecnie opieka nad osobami żyjącymi z HIV nie skupia się już tylko na zagwarantowaniu przeżycia, ale na poprawie zdrowia oraz zwiększeniu komfortu życia pacjentów. Ze względu na towarzyszące zakażeniu wyzwania emocjonalne powinna być jak najbardziej kompleksowa i zaspokajać zróżnicowane potrzeby tej populacji chorych – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny i dodaje: – Kluczem do osiągnięcia sukcesu terapeutycznego jest optymalna współpraca w leczeniu, która jest możliwa do uzyskania dzięki otwartemu dialogowi na linii lekarz-pacjent oraz personalizacja terapii.
A co na to sami pacjenci? Jakie mają oczekiwania wobec leczenia i stosunek do nowoczesnych terapii? Jak pokazuje badanie Positive Perspectives 2, 55 proc. badanych zadeklarowało, że jeśli udałoby się utrzymać supresję HIV poniżej poziomu wykrywalności, to zrezygnowałaby z codziennego przyjmowania leków. Natomiast 43 proc. uczestników badania twierdzi, że terapie o wydłużonym czasie działania (niewymagające od pacjentów codziennego dawkowania) to wyraźny postęp w leczeniu HIV.
Personalizacja leczenia pacjentów
Dostępnych opcji leczenia osób zarażonych HIV jest dziś więcej niż kiedyś. Mało tego: można je dostosować do indywidualnych potrzeb pacjentów oraz ich preferencji. Innowacyjne terapie pozwalają zwiększyć jakość życia pacjentów poprzez ograniczenie liczby i częstotliwości przyjmowania leków. Leczenie ogranicza do minimum działania niepożądane przy długotrwałej terapii. Według ekspertów innowacyjny schemat dwulekowy (2DR) jest już rekomendowany w pierwszej linii terapii ARV jako alternatywa dla terapii cztero- i trzylekowej, a na rynek wprowadzane są kolejne innowacje.
– Przyszłością leczenia zakażenia HIV są obecnie terapie długodziałające wydłużające odstępy między kolejnymi dawkami. Niedawno zarejestrowana długodziałająca terapia iniekcyjna, która jest już dostępna dla pacjentów w Polsce, pozwala zmniejszyć częstotliwość przyjmowania leków z 365 razy w roku do jedynie 6 podań rocznie. Zwiększająca się elastyczność w schematach leczenia antyretrowirusowego może pomóc środowisku medycznemu w zaspokojeniu indywidualnych potrzeb pacjentów przy jednoczesnym utrzymaniu wiremii na poziomie niewykrywalności – twierdzi prof. Alicja Wiercińska-Drapało z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Podcasty
Playlisty tematyczne
