Latają po lek do Argentyny, żeby córka się nie udusiła! Polski szpital odmawia pomocy!

Dziwne praktyki szpitala w Dziekanowie Leśnym. "Absurdalna niegodziwość"

Jest lek dostępny w Polsce, są przepisy, które pozwalają leczyć dziecko bezpłatnie. Nie ma jednak mocnego, który zmusiłby szpital w Dziekanowie Leśnym do złożenia odpowiedniego dokumentu do NFZ. Rodzice Bianki latają więc po preparat do Argentyny, żeby dziewczynka się nie udusiła.

Bianka Zaboklicka urodziła się z mukowiscydozą, chorobą, która jeszcze niedawno była wyrokiem śmierci. Chorzy w męczarniach dusili się własnym śluzem, aż w końcu umierali ok. 24 roku życia. Dziś Polska należy do krajów, które stosują nowoczesne terapie (tabletki doustne), pozwalające chorym na mukowiscydozę, dla których wynaleziono już leczenie (ok. 10 proc. nie ma tego szczęścia), a choroba nie wyniszczyła nieodwracalnie ich organizmów, dożyć w dobrej formie późnej starości.

Przyszłość Bianki - chociaż spełnia kryteria bezpłatnego leczenia - zależy od tego, do kiedy rodzicom wystarczy pieniędzy. Dziś dziewczynka ma się znakomicie, funkcjonuje niemal tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Terapia działa. Jeśli zostanie przerwana, dziecko będzie się czuło, jak karp w folii przed wigilią. Aż do szybkiej śmierci.

Mama dziewczynki, Ewelina Zaboklicka, to, co spotyka Biankę i jej rodzinę, nazywa krótko: „absurdalna niegodziwość”.

Nikt nie chce złożyć wniosku do NFZ dla Bianki. "Suwerenna decyzja"

Dziecko ma rzadką mutację mukowiscydozy, która nie znalazła się na liście mutacji uprawniających do refundacji leczenia. Dla takich pacjentów przewidziana jest procedura RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych), która wymaga jedynie, żeby lekarz prowadzący, za zgodą szpitala, złożył odpowiedni dokument do NFZ, po wcześniejszym zaopiniowaniu przez wojewódzkiego lub krajowego konsultanta w danej dziedzinie.

Całą procedurę można przejść nawet w dwa tygodnie.

Dla Bianki nikt nie chce złożyć tego wniosku. Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym twierdzi, że kwestia podania leków potrzebnych dziewczynce to „suwerenna decyzja lekarzy Klinicznego Oddziału Chorób Płuc”.

Kierownikiem Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie, które odmówiło Biance pomocy jest prof. Dorota Sands. Jest ona też prezesem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, które w 2023 r. wydało szokujący dokument zalecający stosowanie nowoczesnych leków w ramach RDTL wyłącznie u pacjentów wymagających leczenia pod respiratorem lub kwalifikujących się do przeszczepu płuc. W imieniu szpitala napisała do rodziców Bianki: „Ratunkowy dostęp do technologii lekowych jest formą ograniczonej warunkami refundacji (...) Nawet jeśli dla jakiegoś leku literatura wskazuje możliwość jego zastosowania, to przepisy regulujące jego refundację nie muszą się z tym pokrywać".

Te wbrew przepisom i zaleceniom europejskim. Mówią one, że tabletki należy włączać jak najwcześniej, żeby pacjent uniknął powikłań i śmierci. Inne dzieci w Polsce, które są w podobnej sytuacji jak Bianka, refundację dostały. A NFZ podkreśla, że jest bezradny, bo nie dostał wniosku…

Eliza Dolecka, Poradnik Zdrowie