– Jak zobaczyłam wynik, to ucieszyłam się. Wykazał bowiem, że nie mam tej mutacji, a więc nie muszę się martwić, a zastosowane leczenie pewnie przyniesie efekty.
Niestety, tak się nie stało, choroba postępowała.
Ma pani pecha
Pani Monika od razu po usłyszeniu diagnozy skontaktowała się ze Stowarzyszeniem Niebieski Motyl, zrzeszającym pacjentki z rakiem jajnika. I tam dowiedziała się, że u części z nich, u których, podobnie jak u niej, nie wykryto mutacji w genach BRCA1/2, sprawdzano jeszcze inne zaburzenia genetyczne, związane z rakiem jajnika. tzw. HRD ( badanie niedoboru homologicznej rekombinacji). W przypadkach, gdzie test HRD wyszedł pozytywny, zastosowano inne, ukierunkowane leczenie.
Natychmiast udała się do swojej lekarki z pytaniem, czy mogłaby mieć takie badanie. To, co usłyszała, zmroziło ją.
– To badanie niestety nie jest u nas jeszcze refundowane. Gdyby zachorowała pani wcześniej…Ma pani pecha. Bo do końca marca 2025 roku część pacjentek chorujących na raka jajnika mogła skorzystać z badań HRD, finansowanych przez jedną z firm farmaceutycznych.
– W tym momencie poczułam się, jakby ktoś wydał na mnie wyrok.
Refundacja nowoczesnej diagnostyki konieczna od zaraz
Ostatecznie pani Monika sama zapłaciła za badanie HRD – kilkanaście tys. złotych. Wynik okazał się pozytywny. Mam szanse na otrzymanie odpowiedniego leczenia – A co by się stało, gdybym o takim badaniu się nie dowiedziała? Aż boję się myśleć.
Sytuacja na dziś jest więc taka: mamy program lekowy, do którego można by włączać pacjentki z HRD, tylko że nie można ich w tym kierunku zdiagnozować, bo taka diagnostyka nie jest refundowana.
– To jest absurd: program lekowy został zatwierdzony, a badanie do niego nie jest finansowane – mówi dr hab. n. med. Radosław Mądry, kier. Oddziału Ginekologii Onkologicznej w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. – Pacjentki mają więc zablokowany dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez niemożność wykonania nowoczesnej diagnostyki.
– By można było w pełni wykorzystać potencjał dostępnego leczenia, potrzebna jest refundacja diagnostyki deficytu rekombinacji homologicznej HRD – dodaje Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”.
A ministerstwo obiecuje…
W czerwcu podczas X Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej minister Urszula Demkow zapewniała, że nowoczesna diagnostyka molekularna zostanie wprowadzona niebawem.
– Wielokrotnie słyszeliśmy od ministerstwa, że za chwilę będziemy mieli takie narzędzie. I nic. A to jest to brakujące ogniwo w układance w leczeniu raka jajnika. To szansa i nadzieja dla wielu kobiet i ich rodzin na lepsze jutro – dodaje dr hab. n. med. Radosław Mądry.
Z pytaniem, kiedy badanie HRD zostanie ostatecznie zrefundowane, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia. Otrzymaliśmy odpowiedź, że jeszcze trwają prace nad wprowadzeniem do koszyka świadczeń tego badania, ale ministerstwo ma na uwadze, że jest ono bardzo potrzebne, gdyż umożliwi bardziej precyzyjną kwalifikację pacjentów do terapii celowanej.
Podcasty
Playlisty tematyczne
