Malutki Bartuś walczy o życie. Może ocalić go tylko najdroższy lek świata

i

Autor: Archiwum prywatne Malutki Bartuś walczy o życie. Może ocalić go tylko najdroższy lek świata

Malutki Bartuś walczy o życie. Może ocalić go tylko najdroższy lek świata [ZDJĘCIA]

Agnieszka i Łukasz Przychodzcy od pięciu miesięcy są szczęśliwymi rodzicami malutkiego Bartusia. To ich pierwsze wspólne dziecko. Długo wyczekiwany owoc miłości zmaga się jednak ze straszną chorobą - SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Pomóc w leczeniu chłopca może najdroższy lek świata. To specjalna terapia genowa, która może sprawić, że życie chłopca niczym nie będzie się różnić od funkcjonowania zdrowych dzieci. Do tego potrzeba jednak bagatela 9 milionów złotych! Lek i rehabilitacja niezbędna w tej terapii nie jest refundowana. Rodzice muszą sami zdobyć tę ogromną kwotę na leczenie swojego dziecka.

Agnieszka (32 l.) i Łukasz (33 l.) nie zastanawiali się ani chwilę. Odkąd na świecie pojawił się Bartuś (4,5 mies.), rodzina robi wszystko, by zdobyć pieniądze na leczenie. Chłopczyk jest pierwszym wspólnym dzieckiem małżeństwa Przychodzkich, którzy mieszkają w Sandomierzu (woj. świętokrzyskie). Maluch ma jeszcze dwójkę starszego kochającego rodzeństwa Karola (13 l.) i Alicję (10 l.). Iskierka, która miała zespolić rodzinę na zawsze, niestety musi zmagać się z ciężką chorobą, której leczenie nie jest refundowane. Ogromna kwota, jakiej potrzeba na najdroższy lek świata, spędza rodzicom sen z powiek. Robią, co w ich mocy, by uzbierać pieniądze, ale konieczne będzie wsparcie od ludzi dobrej woli. Ta historia jest przejmująca! 

- Ta wiadomość była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia. SMA - trzy litery, pod którymi kryje się rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwa choroba, która dopadła naszego synka i od tej pory niczym złodziej wkradła się we wszystkie aspekty naszej codzienności - mówi rozżalona mama Bartusia. -22 października 2020 roku, wspaniały dzień naszego życia. Na świat przychodzi nasz długo wyczekiwany i upragniony syn: Bartuś. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego... - załamuje głos kobieta.

Wstrząsająca rozmowa z matką wykorzystywanych dzieci z Izdebek

Schody zaczęły się później. - W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni". Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, według dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą - wspomina pani Agnieszka.

Dlaczego terapia genowa jest tak ważna? Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno, czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez resztę życia. 

Rodzice błagają o wsparcie. Potrzebują ogromu pieniędzy na ratowanie swojego dziecka.  -Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt). Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa, a my przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia- podsumowują rodzice Chociaż dla Bartusia organizowanych jest mnóstwo akcji Potrzeba jeszcze ponad 8 mln 300 tys. zł. Liczy sie każda złotówka. Pieniądze na kosztowna terapię genową zbierane są na portalu siepomaga. Zrzutka nazywa się "Mały Bartuś walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych..."

Masz podobny temat? Napisz do autora tekstu: podkarpacie@se.pl

Nasi Partnerzy polecają