Życie bliźniaczek od zawsze było inne niż ich rówieśników. Od zawsze musiały bardziej od innych uważać na infekcje, poddawać się długim i męczącym zabiegom leczniczym i rehabilitacyjnym, dzielić czas między domem a szpitalem. Mimo to do połowy gimnazjum chodziły do szkoły. Potem choroba na to już nie pozwoliła i naukę kontynuowały częściowo w trybie indywidualnym. Natalia jest technikiem usług kosmetycznych, a Julia technikiem administracji. Obie mają artystyczne dusze, ich pasją jest śpiew. Niestety, choroba, która w ostatnim czasie mocno przyspieszyła, na śpiewanie już im nie pozwala.
- Rok 2020 był dla córek bardzo ciężki. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Ich normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji i 10 godzin inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe – mówi Dorota Niedziela, mama bliźniaczek, które muszą być już nieustannie podpięte do tlenu i przyjmować co najmniej 30 tabletek dziennie.
Natalia jest na liście oczekujących na przeszczep płuc, Julia w trakcie kwalifikacji do przeszczepu.
- Walczymy z siostrą o życie każdego dnia. Obecnie naszym jedyny ratunkiem jest przyjmowanie leków przyczynowych, które w Polsce i wielu krajach nie są refundowane. Terapia potrzebna jest na już, ale kosztuje fortunę. My musimy jeszcze liczyć koszty podwójnie – mówi Julia. - Te leki to dla nas wybawienie. Dają możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu. Bardzo chcemy żyć. Prosimy - pomóżcie nam!Każdy, kto chciałby pomóc , może wpłacić pieniądze fundacji Siepomaga na numer konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 z dopiskiem 2647 Natalia i Julia Niedziela Pomóc można też przekazując 1% swojego podatku dochodowego KRS 0000064892 -Cel szczegółowy: 68/2008 Niedziela Julia i Natalia
Podcasty
Playlisty tematyczne
