Maciuś Cieslik jest z Jankowic na Śląsku. Chłopiec choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba postępuje, dodatkowo maluszek zmaga się również z padaczką. Maciuś ma problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Musi nosić specjalny gorset i ortezy. Przechodzi mozolną rehabilitację. Ma już za sobą lata leczenia, zabiegów, pobytu w szpitalach. Niestety, wszystko na nic. Chłopiec wymaga specjalistycznego leczenia.
Katowice: Pan Jan umierał w samotności. Karetka nie przyjechała na pomoc
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. Wiąże się to jednak z przyjmowaniem bolesnych zastrzyków na kręgosłup. Jedyną alternatywą jest w jego przypadku terapia genowa. Jej koszt jest jednak bardzo duży - chodzi o ponad 9 milionów złotych.
W tym przypadku ważne są zarówno pieniądze, ale także czas. Podanie leku jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. Maciuś jednak rośnie i przybiera na masie. Obecnie ma 13 kilogramów.
Horror w Bytomiu. Tramwaj nagle zapłonął! W środku była kobieta
- Maciuś waży już ponad 13 kg i teraz jest już po prostu ten ostatni dzwonek, ostatnia szansa na to, żeby to moje dziecko dostało ten lek. Walczymy. Dla mnie jako mamy jest to ogromny dramat, bowiem my teraz codziennie przeżywamy ogromny koszmar związany z karmieniem, z posiłkami. Maciuś ma specjalną dietę, jesteśmy pod opieką (...) specjalistów, dietetyków, lekarzy, po to, żebyśmy zdążyli. Dlatego wszystkich bardzo proszę i błagam o to, żeby nam pomogli - mówiła w rozmowie z Dzień Dobry TVN mama chłopca, Ewelina Czarnecka.
Zbiórka dla Maciusia jest prowadzona na portalu siepomaga.pl. Link znajduje się TUTAJ! Można również dołączyć do licytacji na specjalnej grupie na Facebooku.
Podcasty
Playlisty tematyczne
