tlenoterapia, oddychanie, wspomaganie,

i

Autor: Warszawski Uniwersytet Medyczny Dr Łukasz Wróblewski jest pewien, ze urządzenie przejdzie przez testy...

Wskazania

Jedno określenie, 200 jednostek chorobowych. Jak pomóc cierpiącym na te choroby?

2022-10-01 11:00

Śródmiąższowe choroby płuc (ILD). Są to choroby rzadkie. Znaczy, że choruje na nie mniej niż pięć na 100 tys. osób (najczęściej w wieku średnim). Interdyscyplinarne grono klinicystów i środowiska pacjenckiego stworzyło raport o sytuacji chorych na ILD w Polsce i wskazówkach dla organizatorów systemu ochrony zdrowia uwzględniające potrzeby chorych. Wytyczne dotyczą m.in. edukacji, diagnostyki i leczenia oraz opieki dodatkowej. Ich realizacja znacząco polepszyłaby sytuację pacjentów z ILD.

ILD powodują, że płuca ulegają bliznowaceniu (włóknieniu) najczęściej z przyczyn medycynie nie znanych. To powoduje, że zmniejsza się ich pojemność oraz możliwość wymiany gazowej (przenikanie tlenu z płuc do krwi, a dwutlenku węgla z krwi do płuc). Skutkiem tego są nasilające się duszności i kaszel. Zmiany te są nieodwracalne, a opóźniona diagnoza skutkuje znacznym obniżeniem jakości życia i przedwczesną śmiercią pacjenta. W zaawansowanym stadium ILD, by żyć, trzeba korzystać z koncentratora tlenu. W skrajnych przypadkach życie chorego może uratować tylko przeszczep płuc. Problem w diagnozowaniu tkwi w tym, że te 200 (co najmniej) chorób ma podobny przebieg kliniczny oraz podobne – ale niespecyficzne – objawy co utrudnia diagnozowanie. Komplikuje je także i to, że i wśród lekarzy pierwszego kontaktu świadomość o ILD nie jest wysoka. Czy poprawi ją raport „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”?

– Zadaniem lekarza medycyny rodzinnej jest jedynie wykrycie, czyli wstępne ustalenie rozpoznania lub podejrzenia choroby i pokierowanie pacjenta do odpowiedniego ośrodka.Nie chodzi bowiem o to, aby lekarz POZ wiedział wszystko o chorobach rzadkich. Jest to po pierwsze: niemożliwe. Po drugie: zupełnie niepotrzebne. Powinien on prawidłowo rozpoznać informacje sygnałowe i wiedzieć, gdzie pacjenta skierować – tłumaczył przy prezentacji raportu prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, reumatolog i członek Rady Naukowej ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc (powołanej przy Kampanii „Płuca Polski”).

Co zatem proponują specjaliści i przedstawiciele chorych na ILD? Przede wszystkim opowiadają się za stworzenie ośrodków referencyjnych wraz z interdyscyplinarnymi zespołami lekarzy w każdym województwie, z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym dla chorych na ILD, nowoczesne terapie, poszerzenie dostępu do rehabilitacji i tlenoterapii, utworzenie szybkiej ścieżki dla chorych (na wzór tej dla chorych onkologicznie - DILO), zapewnienie im opieki paliatywnej oraz wsparcia ze strony psychologów, fizjoterapeutów. – Jedną z pilniejszych potrzeb jest jednak rozwinięcie sieci ośrodków referencyjnych, w których pacjenci mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscyplinarne leczenie. Sieć ta powinna obejmować również poradnie chorób śródmiąższowych, które odciążyłyby szpitale. Pacjenci otrzymaliby możliwość wykonywania w nich cyklicznych badań określających stan zdrowia, bez konieczności hospitalizacji. Aby jednak to rozwiązanie się sprawdziło, wszystkie procedury muszą być realnie wycenione – przekonywała dr n. med. Katarzyna Lewandowska (I Klinika Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie).

Problem w tym, że realizacja postulatów zależy od uruchomienia dodatkowego finansowanie. W ochronie zdrowia (nie tylko w Polsce) trzeba liczyć się z wydatkami. Pamiętać trzeba, że bez poprawy diagnozowania i leczenia ILD, kilkanaście tysięcy osób w wieku produkcyjnym będzie wyłączonych z życia gospodarczego, że spóźnione leczenie jest droższe od prowadzonego wcześniej, a transplantacja płuc, to bardzo kosztowna procedura medyczna. Nią też nie uratuje się wszystkich chorych w zaawansowanym stadium, bo nie ma tylu dawców, ile płuc trzeba byłoby przeszczepić. W 2021 r. przeszczepiono ich 68...

Sonda
Chodzisz na badania profilaktyczne?
Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE
Nasi Partnerzy polecają
Najnowsze artykuły