O Amelce pisaliśmy na łamach naszego portalu w sierpniu. Dziewczynka urodziła się trzy miesiące wcześniej niż powinna. Jako wcześniak od pierwszych chwil przyjścia na świat musiała sobie poradzić z licznymi schorzeniami. Stwierdzono u niej m.in. niewydolność oddechową, martwicze zapalenie jelit, wadę serca PDA, dysplazję oskrzelowo-płucną, niedokrwistość wcześniaczą, przepuklinę i naczyniaki.
Na szczęście dzięki opiece lekarzy Amelce udało się przeżyć. Niestety, już kiedy znalazła się w domu z rodzicami, ci zauważyli, że jej prawa rączka jest opuchnięta. Po licznych konsultacjach u różnych lekarzy wreszcie udało się ustalić przyczynę – okazało się, że to malformacje tętniczo-żylne.
- Kiedy to usłyszeliśmy, nawet nie wiedzieliśmy, co to jest, po prostu cieszyliśmy się, że to nie rak – opowiadała w niedawnej rozmowie z ESKA INFO Poznań Anna Klatkiewicz, mama Amelki.
Co to jest malformacja tętniczo-żylna?
Malformacja tętniczo-żylna to nieprawidłowe połączenia naczyń krwionośnych - tętnica łączy się bezpośrednio z żyłą, a nie z naczyniami włosowatymi. Najczęściej powstają w czaszce, przypadki, gdy pojawiają się w kończynach są bardzo rzadkie. Malformacje sprawiają, że żyły się poszerzają, a wraz z nimi rozrasta się cała kończyna, która wymusza szybszy przepływ krwi. Dla serca to dodatkowe obciążenie, dlatego gdy kończyna jest już zbyt przerośnięta, trzeba ja amputować.
Tego typu schorzenia leczy się poprzez wykonywanie embolizacji – zabiegów polegających na wprowadzeniu do tętnicy cewnika, przez które wprowadza się środki mające spowodować zamknięcie się malformacji. Amelka jako roczne dziecko ma jeszcze bardzo małe naczynia krwionośne, stąd trudność zabiegu.
Rodzice szukali pomocy w różnych szpitalach w całej Polsce, ale w naszym kraju nie ma lekarzy, którzy mieliby wystarczające doświadczenie w leczeniu malformacji u tak małych dzieci, dlatego rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą.
Leczenia Amelki zgodziła się podjąć klinika w Magdeburgu, gdzie malformacje leczy się na co dzień, chociaż oczywiście również nie u takich maluchów. Klinika ma jednak nowoczesny sprzęt i doświadczonych lekarzy.
- Polscy lekarze, z którymi rozmawialiśmy, mówili nam, że jeśli tylko mamy możliwość leczenia w Magdeburgu, to warto spróbować – opowiadała nam w sierpniu Anna Klatkiewicz.
Koszt jednej serii embolizacji wraz z dwutygodniowym pobytem w klinice oszacowano na 10 tys. euro. Pieniądze te udało się zebrać za pośrednictwem fundacji Siepomaga.pl m.in. dzięki Czytelnikom portalu ESKA INFO Poznań, których poruszył los dziewczynki.
Dziewczynka już przeszła pierwszy zabieg
Mała poznanianka zabieg przeszła na początku listopada.
- Amelka została otoczona w końcu fachową opieką zespołu ludzi, którzy na co dzień, jako jedni z niewielu na świecie, zajmują się malformacjami. Z jednej strony to była dla nas wielka ulga, z drugiej ogromny strach, czy uda się Amelce pomóc – opowiada Anna Klatkiewicz. - Najpierw profesor zlecił pogłębioną diagnostykę, w efekcie której okazało się, że są kolejne ogniska malformacji w ręce i klatce piersiowej, o których nie wiedzieliśmy, bo ich w Polsce nie wykryto, bo nikt nie chciał zrobić tak dokładnych i szeroko zakrojonych badań – dodaje.
W trakcie zabiegu zamknięto jednak tylko niewielką część wadliwie połączonych naczyń krwionośnych. Gdyby zamknięto ich więcej, groziłoby to uszkodzeniem nerwów, niedokrwieniem części ręki, paraliżem.
- Usłyszeliśmy też, że z malformacją można żyć, ale tylko i wyłącznie wtedy, gdy się ją systematycznie zamyka i kontroluje, czy nie pojawiły się, gdzieś w ciałku Amelki nowe, a jeśli się pojawią, to znowu trzeba je szybko zamykać. Jeśli się tego nie robi, to stopniowo narasta niewydolność serca, która doprowadza do niewydolności wielonarządowej, kończącej się śmierci – wyjaśnia mama Amelki.
Jak można pomóc Amelce?
Kolejny etap leczenia dziewczynki wyznaczono na 19 grudnia, na co znów trzeba zebrać pieniądze. Ponownie uruchomiono zbiórkę na stronie fundacji Siepomaga.pl: www.siepomaga.pl/ameliaklatkiewicz.
To może jednak nie wystarczyć, dlatego rodzice Amelki i jej przyjaciele organizują szereg innych działań. Jednym z nich jest facebookowy „Bazarek dla Amelki – Ratujmy Rączkę”. Każdy, kto ma w domu jakiś przedmiot, którego nie używa, może go przekazać na internetową licytację na stronie. Cały dochód z licytacji jest przekazywany na zbiórkę na leczenie Amelki.
Ludzie przekazują tu najróżniejsze przedmioty: od biżuterii i kosmetyków, przez ubrania, aż po książki, gry komputerowe, wyroby z rękodzieła i obrazy. Warto tu zajrzeć chociażby po to, aby samemu sobie coś kupić, a przy okazji wesprzeć zbiórkę.
Ruszył też facebookowy łańcuszek "Przybij Piątkę dla Amelki". Polega na tym, że każdy, kto chce pomóc Amelce, wpłaca dowolną kwotę pieniędzy na jej leczenie i publikuje na swoim Facebooku zdjęcie, na którym wykonuje gest przybijania "piątki", zachęcając swoich znajomych do przyłączenia się do akcji.
Pomóc można też wysyłając SMS pod numer: 72365 o treści: S4529 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT).
i
Podcasty
Playlisty tematyczne
